No es amigo de las entrevistas ni de las cámaras, aun cuando siendo atleta de alto rendimiento (deportista olímpico y medallista panamericano) debía enfrentarlas con frecuencia. “De los siete años que soy parlamentario, nunca he ido a dar declaraciones a la sala de prensa del Congreso”, cuenta el senador Sebastián Keitel sentado en el living de su casa en Santiago.

Con 52 años, quien fuera “el hombre blanco más rápido de la historia” (en 1998 ocupó el quinto lugar en el ranking mundial en la prueba de 200 metros planos) habla tan rápido como piensa. Efusivo y enérgico, muestra total convicción sobre la necesidad de implementar la eutanasia.

Cercano a Evópoli (aunque renunció en 2023) es uno de los pocos senadores de derecha que apoyan esta manera de morir. Hace dos semanas, se aprobó la idea de legislar el proyecto de ley sobre la materia en la Comisión de Salud del Senado, tras 10 años en el Congreso. 

“Siempre en la eutanasia priman los colores políticos, la ideología, la religión, y a todos se les olvida que estamos hablando de personas que están viviendo momentos durísimos, hablamos de dignidad, de humanidad, de un morir tranquilo. Quiero hablar y representar el sentir de muchos enfermos terminales en el país”, dice. 

Se reconoce un díscolo: “Mas allá de ser de un sector político determinado, nunca he actuado ni he votado por ser de un lado u otro; me muevo por convicciones. Necesitamos avanzar en esto con nuestras diferencias, respetarnos pensando en el bien común”, dice. 

Y agrega: “Si estás con una enfermedad terminal, si estás con dolor, ¡qué importan los colores políticos!, ¡qué importan los temas religiosos! Y ojo: soy católico, pero eso implica ser compasivo con el otro también. En el momento en que estás con una enfermedad sin cura, sufriendo, cuando aún puedes tomar una decisión por ti mismo y estás con tu cabeza 100% funcionando, cuando ves que tu entorno sufre por tu situación, ¿de verdad no puedes tener la opción de dejar todo hasta ahí?”.

Keitel sabe de lo que habla. Su hermano Luis falleció hace cuatro años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad neurodegenerativa progresiva que causa la muerte de las neuronas motoras (que controlan los músculos voluntarios). “Tenía 33 años cuando le dijeron que le quedaban tres años de vida: duró 17 años. Murió a los 50 años”, recuerda.

—¿Él era partidario de la eutanasia?

—Luis estuvo 16 años postrado en una cama moviendo solamente sus párpados y los ojos, ni siquiera su cabeza. Conversamos muchas veces el tema, pero él dijo que quería pelear hasta el final. Sin embargo, me decía: “Seba, por favor pelea para que otros que viven lo que estoy viviendo, que sienten lo que yo estoy sintiendo, lo puedan hacer, que tengan la opción de que les inyecten algo, que sea una decisión personal”.

—La Comisión de Salud del Senado acaba de dar un primer paso.

—Es importante. Mucha gente cree que de aprobarse un proyecto de este tipo es casi algo obligatorio para todas las personas que estén a punto de morir o con una enfermedad terminal. Y no es así. Es una decisión personal que se debe tomar con todas las facultades mentales intactas, con resguardos médicos, siendo mayor de 18 años, sin tener enfermedades de salud mental, en fin. Hay mucho que debatir, y claro que debe existir todos los filtros para que no sea mal usado. Entiendo los temores, pero hay una oportunidad para darle la opción de elegir a quienes tienen una enfermedad terminal y ya están muy deteriorados. Es lo que quiero para mi, lo que quiero para mi país, lo que la gente me pide: tener la opción de morir de manera tranquila y digna.

¿Y si yo en el futuro tengo ELA? Yo quiero una salida. Si es así, cuando yo sienta que no da para más la situación, quiero la eutanasia”.

“La eutanasia es una necesidad”

Entró hace siete años a la política (en 2018) precisamente por la enfermedad de su hermano. Entonces no la cubría el sistema público, menos el privado. “El primer proyecto de ley que presenté fue que el ELA fuera incluido en la ley Ricarte Soto o en el AUGE. Mi hermano ya llevaba 14 años enfermo, atrapado en su cuerpo, así que yo tenía clarísimo lo que eso significaba para él y para todos los que estábamos cerca. Es una enfermedad que avanza muy rápido, es muy duro. Conozco gente con esta enfermedad que no quiere seguir viviendo y están en todo su derecho”, apunta.

Hace una pausa y toma aire: “Mira, te voy a decir algo que me da pena, pero lo digo desde la guata y el corazón. La enfermedad de mi hermano está en proceso de investigación, pero ya se sabe que entre un 10% y un 15% es por genética. Conozco familias donde tres hermanos han muerto de ELA, conozco familias donde padre e hijo han muerto de ELA. Entonces me pregunto, ¿y si yo en el futuro tengo la enfermedad? Yo quiero una salida. Si es así, cuando yo sienta que no da para más la situación, quiero la eutanasia. Me encantaría elegir morir con toda mi familia en mi casa, rodeándome y tomados de la mano. Y saber que lo último que veré, lo último que sentiré serán las manos de mi familia sosteniéndome”. 

—El ELA es una amenaza latente para ti

—No quiero vivir lo que vivió mi hermano, aunque él lo vivió de una manera muy digna y con alegría. Era increíble cómo disfrutaba de la vida, aun con todas sus limitaciones. Pero claro, había un entorno familiar que podía cubrir las enfermeras 24 horas, cuidados paliativos, medicamentos, especialistas, todo. Pero hay personas que no tienen esa oportunidad y no podemos olvidarnos de ellos.

Por eso a fines de 2014 (el 23 de diciembre, día del cumpleaños de Luis) la familia decidió constituir la Corporación ELA Chile, para mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad. Al año siguiente hicieron un evento para captar socios y recaudar fondos para la compra y entrega de medicamentos, insumos y ayudas técnicas a los enfermos. Luego lograron establecer consultas médicas y así han seguido 10 años. “Son mil personas en promedio que se mantienen en Chile con ELA”, dice.

—¿Por qué teniendo cerca la fundación, recordando cómo tu hermano transitó la enfermedad, optarías por la eutanasia?

—Más que por mi, es por mi familia, porque no quisiera hacer sufrir a mi familia. Yo he peleado toda la vida: me dijeron que no iba ser capaz de esto ni de lo otro; llegué en el deporte a lo más alto del mundo, logré ser diputado y ahora senador, y tengo muchos sueños por cumplir. Pero si yo veo que mis hijos, mi señora, mi madre van a sufrir con algo así, no quiero eso. Si la ley me lo permite y yo estoy con alguna enfermedad sin cura, generando costos económicos, generando pena y dolor, no quiero que sufran al verme agonizar. 

El tema es que quede una muy buena ley, con límites muy claros, muy condicionada, que no permita abusos”.

—¿Te da miedo?

—¿Si me da miedo? Sí. No te voy a mentir, he ido dos veces al neurólogo después de la muerte de mi hermano. Pasé etapas con las defensas muy bajas, cosa que supe después, porque me sentía muy débil, especialmente de mis piernas. Y mi hermano partió con debilidad en las piernas. Tengo en el velador de mi pieza una orden médica para hacerme un examen que ve si estás con ELA. No me lo voy a hacer, me siento la raja y estoy perfecto, pero hubo una etapa en que tuve estrés, soy bipolar y también tengo mis bajones medios profundos, aunque eso se controla.

—¿El no hacerte el examen es por miedo al resultado?

—No, aunque uno igual tiene susto. La orden me la dio el médico la primera vez que fui; me dijo que lo mas probable es que no tuviera nada, pero ahí está la orden. Salí de la consulta y decidí no hacérmela. La segunda vez que fui me mando a hacer otros exámenes. Estaba con un cuadro depresivo un poco mayor, me aumentaron las dosis de los medicamentos, y todo bien.

—¿Has hablado de la eutanasia con tu familia?

—Sí y es duro. Ahora, obvio que quiero llegar hasta los 100 años, que las piernas me funcionen y seguir corriendo, pero uno no sabe qué pasará. Lo he hablado con mi señora y mis hijos, y lo respetan. La eutanasia es una necesidad. El tema es que quede una muy buena ley, con límites muy claros, muy condicionada, que no permita abusos. Si queda bien y funciona, con los años quizás vendrá otra etapa.

—Ampliar el tipo de enfermedades ¿por ejemplo?

—Chile tiene una de las tasas de suicidio mas altas del mundo. Tenemos un tema de salud mental gigantesco. Yo soy bipolar hace 27 años. Me pude tratar, encontré un diagnóstico, luego un tratamiento, puedo pagar los medicamentos, puedo acceder a un psiquiatra, pero no todos pueden. Entonces, ¿cómo apoyamos a esa gente?, ¿cómo le damos contención? Las personas con problemas severos de salud mental la pasan pésimo y sus familias también. ¿Y si a esa persona la ayudas, pero igual te dice “me voy a suicidar mañana?”. Lo va hacer de una manera súper agresiva y violenta, porque no quiere más. Quizás hay que abrirse a eso, pero ese es tema para mucho más adelante.

“La vida es hermosa y hay que puro vivirla”

Pese a lo que vivió su hermano, a Keitel se le iluminan los ojos cuando habla de Luis y no para de reír recordando su buen humor. “Era muy bueno para la talla. Al año y medio de que le diagnosticaron la enfermedad quedó postrado en una cama, pero eso no lo frenó. Fue a recitales, al estadio, viajaba, hacía una vida —entre comillas— lo más normal posible entre que lo pasábamos de la cama clínica a la silla de ruedas neurológica. Luis nos enseñó a vivir, gozar y disfrutar al máximo lo que la vida te regala”.

Una vez, recuerda, le dijo que quería manejar un Ferrari: “Le dije: ¡¿de dónde saco un Ferrari?! ¡¿Cómo te subo a un Ferrari?! Bueno, me conseguí el Ferrari, lo subí con toda la maquinaria que él tenía que usar y lo senté arriba mío mientras le afirmaba el cuello para que él anduviera en un Ferrari”.

“Otro día me dijo que quería andar en helicóptero. Lo mismo, me conseguí el helicóptero y fuimos a dar una vuelta. Hasta que un día, cuando llevaba 15 años enfermo, me dice: ‘Hermano, me quiero tirar en paracaídas’. Y ahí le dije, ‘no, ni una posibilidad, yo no te acompaño y más encima cuando se abra el paracaídas te vas a desarmar entero porque no tenís ni un músculo’. Después, nos reíamos de tanta locura. Quería hacerlo todo, no le tenía miedo a nada, era un conejillo de indias incluso con su enfermedad”.

—¿Cómo así?

—Se hizo trasplantes de células madres en la columna, después se hizo trasplantes de células madre en el cerebro. Llegaban los gringos que buscaban personas con ELA y que querían probar de manera experimental algún tratamiento, y él era el primero en la lista. Decía que eso lo hacía feliz porque en el peor de los casos no iba a resultar, pero que iba a aportar a la ciencia. Entonces, ¿cómo me voy a quejar en vez de disfrutar lo que tengo? Tener un hermano así es un orgullo que no te explico.

—¿Cómo se comunicaba?

—Al principio, le poníamos el abecedario y un par números en un pizarrón y él abría y cerraba los ojos cuando enfocaba la letra indicada, porque solo podía parpadear y mover los ojos. Al final era una especie de juego, pero era eterno, quería tirar una talla y llegaba diez minutos tarde. Nos dimos cuenta que el sistema era muy arcaico y que de la puerta de la casa hacia afuera había todo un mundo de personas viviendo con ELA. Y descubrimos los computadores que con los ojos fijos en una letra, esta se marca. Eso le cambió la vida. Entonces con la fundación compramos 70 computadores y los empezamos a repartir.

Imagina una persona peleando años, que está cada vez más atrofiada, que no puede moverse, ya con traqueotomía, con gastrotomía, con oxígeno. ¿Por qué le vas a quitar la posibilidad de elegir dejar este mundo y descansar?”.

—Mas allá de esos avances, hay un desgaste familiar

—El mayor deterioro es a nivel familiar, por las deudas, lo emocional, ver día a día a una persona atrapada en su cuerpo genera mucha pena, rabia, dolor. Imagina una persona peleando años, que está cada vez más atrofiada, que no puede moverse, ya con traqueotomía, con gastrotomía, con oxígeno. ¿Por qué le vas a quitar la posibilidad de elegir dejar este mundo y descansar? 

—¿Cómo tu hermano se dio cuenta de la enfermedad?

—Era muy bueno para el tenis, y jugando comenzó a perder frente a un amigo al que siempre le ganaba. Andaba en moto y en un semáforo le da luz roja, apoya el pie para el lado y se le cae la moto. Se andaba tropezando, sentía menos fuerza en las piernas, así que me pidió que lo entrenara. Lo empecé a entrenar y solo podía tomar mancuernas muy livianas, lo que era muy extraño. Fue al médico, de ahí al neurólogo, unos exámenes y le dicen que tiene ELA. El primer año fue heavy: se caía, se partía la cabeza, en un mall una vez pasó de la vitrina de una tienda hacia adentro. De todo eso nos reíamos después con él. 

—Después de esto ¿se vive de manera diferente?

—Absolutamente, se valoran las cosas simples, estar juntos. Vivimos esto muy en familia. Mi papá murió a los 39 años, cuando yo tenía 8 años, casi no lo recuerdo. Nos tocó difícil y eso nos marcó mucho, nos enseñó a disfrutar la vida, a quejarnos menos. Mi mamá siempre fue el puntal, llegó a tener tres trabajos para que nosotros saliéramos adelante, fuimos becados en el colegio (Verbo Divino)… 

Se emociona cuando habla de su madre, le brillan los ojos y asoman unas lágrimas: “Nunca dejó de estar al lado de Luis en todo esto. Estando enfermo, él vivió cinco, seis, siete años con ella; mi mamá se despertaba y partía a estar con él. ¡Es rico tener una mamá así! Mi vieja cumple 81 años ahora y claro que le pega fuerte ver un hijo así, te deteriora. Lo mismo pasaba con la esposa de mi hermano y sus tres hijos. Piensa que cuando se enfermó, el menor recién había nacido y creció viendo a su papá así”.

Finaliza: “Con este tipo de experiencias aparecen conversaciones que normalmente las familias no hablan. Por ejemplo, yo ya tengo hablado que quiero que me cremen y que mis cenizas las vayan a tirar a un lugar específico. Mi mamá ya hizo la lista de las canciones que quiere que pongan en la iglesia cuando ella muera. Nuestra familia vivió un papá muerto a los 39 años, un hermano que se fue a los 50, mi mamá con dos infartos, muchos cánceres, pero ¿sabes? Con todo, la vida es hermosa y hay que puro vivirla”.

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